1/12blog : 生体肝移植と原発性硬化性胆管炎

■やさしさが強さを越えたあの言葉へ

さて、昨年の5月23日は、救急車で担ぎこまれた日でした。
手術からちょうど半年後ということでショックも大きかったです。

結局、この入院自体は10日間ほどで済ませられて、あとしばらくで入院しない期間1周年記念を迎えられます。
そのときそのときで段階的にまともになってきてるなーとは感じていますが、ほんとの意味でまともに近づいてきたのは、今年に入ってからと思います。

それも来年, 再来年と年を経ていくことができればまた感じ方は変わってくるんでしょうか。


手術は、一昨年の11月22日なのですが、その後、割とすぐに動き出しました。
体を動かしたほうが機能的な回復も早いそうですし、無事済んだってところを内科の方々にすこしでも早く見てもらいたかったのだと思います。
ある程度自由に動いて良いのは、病院が稼動している時間帯以外なので、夜勤時間帯になり余り多くの方には逢えないのですが、それでも手術直前までも含めて何度も何度も往復した覚えがあります（本来、入院している病棟外へ出るのはダメだったと思います）。

そこでまぁ退院したらあんなことしたいこんなこと考えてるとか・・当時の状況ではそんなことできるんか！？みたいな話をしてたのですが、


ちゃんと耳を, いやむしろ全身を傾けて


聞いてくれるんです。そしてちゃんと受け止めて言葉を返してくれるんです。
一語一句、覚えてはいませんが、未だにそのときの言葉の重みだけは残っています。


そんな素晴らしい方々とも、それぞれの事情があり、お会いする機会すら持てなくなってきました。
ほんま今からでも個別にお礼言いにまわりたいぐらいです。

千載一遇の奇跡、どこかに転がってませんですか？

■便りがなかった

便りが無いのは無事な証拠・・ではないのは分かってるのですが、また随分と間が開いてしまいました。

・通院
およそ月に1回のペースで続いています。
できる限り間隔を開けたいのですが、そうしようとすると体に変調が起こるので困ったものです。

・風邪
4月の頭に風邪ひきのような症状がでてしまいました。
主にのどの痛み, 鼻水鼻づまりです。体温は37℃を超す程度でしたが、測っていないだけで一番ひどいときは38℃も超えていたと思います。
たまたま、一番症状のひどい日が元から決まっていた通院日で、待ち時間の間にどんどん具合が悪くなっていき院内で寝させてもらいました。
その場で診てもらって、飲んでも構わない薬をもらえたのは幸いでした。
免疫抑制の関係もあり、完治まで長引くかな, とも思いましたが、2週間前後でほぼ治まりました。

風邪をはじめとする感染症には重々気をつけていて、これまでは事なきを得ていたのですが（昨年5月末の腸炎以外）やはり人の多いところに出ることが多くなると、こんなことにもなりがちなようです。

・薬
本来、ステロイド（この場合はプレドニン）は少量ずつでも服用し続けた方が良いのですが、これまで服用開始, または増量すると体調が崩れることが多く、休止と再開を繰り返しています。上記, 風邪のときからまた休止になって、先日よりほんの少量から再開となりました。

・腸炎
ぼくの原疾患である原発性硬化性胆管炎では、潰瘍性大腸炎が合併症として良く知られています。
以前より「非特異性腸炎」という診断は付いていたのですが、今年もまた経過を見ておこうと、大腸ファイバーの検査をしました。
今もまだはっきりと潰瘍性大腸炎の所見は出ていないようでしたが、要経過観察となり、今までより慎重にみていくこととなりそうです。

治療としては、現段階では薬を飲んでいくぐらいしかないのですが、ステロイドはあまり増量できず、また治療薬として一般的なものも以前試してみたときに全く体に合わずすぐに中止になったこともあり、実質何もできていません。

医師の協力も得て、「潰瘍性大腸炎の兆候あり」という内容で、特定疾患申請を出したのですが、これについては通るかどうかは微妙なところだと思います。


・・と、体調面に関しては書いてみると色々ありますが、まずまず安定はしています。
先日のゴールデンウィークには、自転車で20kmほど走ってきましたし、あと20日ほどで、入院しない期間1年を達成します。

長い目で見ると、ほんのすこしずつではありますが、ブランクを取り戻していってると実感する瞬間もあります。

■よかったね

相変わらず体調の方は一進一退のような状況です。
大幅にブレがあるとか、明らかに悪いとかではなく、疲れが溜まりやすい, ちょっとした体力, 精神的ストレスで腹痛を起こすといったレベルのものです。

元々、症状のあった腸炎については、移植の前後で治まるケースもあるそうなのですが、ぼくの場合はそうでもなかったようです。
内科受診も引き続きあるので、様子を見てもらいます。
（できれば大腸ファイバーの検査は避けたいのですが・・）


さて、ここずっと余り書けてないブログですが、こうして情報公開しているように、できる限り多くの方に移植医療の実態を知ってもらいたいという思いは持ち続けています。
ですので、新たに知り合った人等にも、病歴や手術に関しても、極力オープンに話すようにしていました。

ところが、最近はそうでもなくなってきました・・
今、こうして何とか日常を送れているから余計にそうなのかもしれませんが、

「よかったね。」

とかの一言で済まされることが多いのです。
高々ほんの少しのコミュニケーションで、その裏側まで推し量れ, というのもムリがあるのでしょうが。

ぼくの場合は生体間の移植ですので、ドナーは身内になるのですが、それを聞いても「良い話やね。」とか。
あまりに、物事を表面だけでしか捉えていないようで、そういう相手に対し、何かを訴えても意味がないかと。

別にぼくは、自分に対してどうこうして欲しい訳ではないのです。
こういう人間が居る事だし、臓器移植というそのものについて、考えるキッカケにさえしてくれれば良いと思っているのですが、なかなかそこまで伝えきれないようです。

そういう意味では、ブログをはじめをして、インターネットを介した情報公開, コミュニケーションの方が有意義なのかもしれません。

■体調とルポタージュ

前回の体調不良はすぐ治まりましたが、また2週間すこしして、先週ぐらいから下降気味です。
腹痛を中心に、37℃半ばぐらいまでの発熱です。

去年、5月末から緊急入院になったのも腹痛が原因でしたので、念のため医師に聞いてみたところ、今のところ特に気にする程でもないとのことでした。
先週いっぱいは37℃台が続いていましたが、今日になってようやく平熱に戻りました。

症状は軽く、今は診断からは外れているのですが、潰瘍性大腸炎の症状かもしれません。
ちょうど来週、久しぶりの内科受診があるので、詳しく聞いておきます。

傍から見てたら大したことないと思いますが、そこはやはり色々なケースを想定して不安になるものです。
これはきっと延々と続いていくことと思います。


さて、去年の8月、とある方から臓器移植経験者の話を聞きたいとの依頼を受け、これもひとつ色々な方に現状を知っていただく機会と思い、快諾しました。
先日、公開されたとのご連絡を受けましたので、ここでも紹介させていただきます。

「生と死」、その二歩手前で
http://www.journalism.jp/works2006/2007/02/post_5.html

できれば全文読んでいただきたいですが、ぼくが出てくるのは、最後の章の「四、あるレシピエントの場合」のところです。
筆者の方には失礼かもしれませんが、「外に映る臓器移植者の姿」が良く読み取れると思いました。

今では随分とまともな生活に戻ってきましたが、あれだけの極限状態を経た今、あらゆるところで断絶されていることもまた事実と受け止めています。

今度の日曜日、大阪で「第14回移植セミナー」が開かれます。
懇親会だけでも、極力参加したいと思っています。

■なかなかうまくいかへん

またまた期間が開いてしまいスミマセン。

実は、前回, 先月末の外来時の血液検査結果は、余り良くありませんでした。
とはいうものの、今まで全く問題なしだったのが、一部項目で基準値上限ギリギリとか少しオーバーしたぐらいで、医師も特に気にする様子もありませんでした。
それでも、本人としては結構気になるものです。

先週ぐらいからは、鼻炎もかなりひどい症状が出ています。
去年は、この時季から一番ひどくなるゴールデンウイーク前ぐらいまでは、まだ余り外出もしてなかったですし、症状もほとんどなく終われました。
手術の関係もあって、体質が変わって鼻炎も解消されたかと期待していたのですが、それは無かったようです。

また、今週はしごとでの外出が多かったり、持ち帰りのしごともあったりで結構疲れたようで、今朝は少し発熱がありました。

体調管理の意味もあり、毎朝起きたら体温を測っています。
だいたい朝いちは、36℃あるかないかぐらいなのですが、今朝は36.7℃ぐらい。
通常なら気にするほどではありませんが、平常時より1℃ぐらい高いし、前回のこともあるし、大事を取ってしごとは行かずに病院行ってきました。
来週、外来も入っているのですが、念には念を押しておきました。
後々面倒なことになっても困りますし。

結果は、午前中まるまる潰れてしまいましたが、特に異常はないということで、まずは一安心です。


しごとはしごとなので、多少なりとも負荷がかかってくることも仕方ありませんが、それで壊れてしまったら元も子もありませんし。
とはいえ、定期的な通院のほか、こんなことで度々休んでしまうと、企業の戦力としてどうやねん？という問題も出てきますし。

なかなかうまくいかないものです。

■なにかと引き換えに、輝きを失う

すみません、またすこし悩んでいます。

こういった形で、記録を付けていると、いつ頃どんな生活をしてたとか、どんなことを考えていたか等、あとで振り返って読めます。そういう意味では自分のために書いているという側面もありそうです。
去年の今頃はまだ退院してきて間もなく、体力面も精神面もかなりきつかったと思うのですが、それでも前を向く気持ちや実際にまとめサイトを作ったりと、能動的な行動ができていたと思います。

それにひきかえ、今は、確かに体には（いまのところ）何も問題なくまさに日常を日常として生活できていますが、それ以上の何かを生み出せていないことに気づきました。
臓器移植について何か具体的な行動を・・ということは、ここでも何度か書いていますが、実際にはかなり鈍くなってきています。
心の底では、もう自分には関係のないこと・・と完結させてしまっているのかもしれません。

常にあの頃と同じ気持ちや感覚を持ち続けることはムリですし、それはそれで意味ないことですが、今まさに問題に直面している方に果たして自分が何かできるのか、疑問です。
人として（傍目に）まともになればなる程、人間的な輝きを失っていってる気がします。

ただ、事実として、術後1年少しで日常生活はもちろんのこと、常勤の仕事にも就いているということは、後を続く方への朗報として捉えて頂ければ幸いです。


次回外来は、29日です。いつも通り、血液検査と薬の処方の予定です。異常なし・・であることを願っています。

■療養と復帰の足がかり

またしても長期間放置で申し訳なかったです。
12月は新しいしごと関係で殆ど自宅にも居らず、書くことはあれども、なかなか時間が作れなかったです。

経過は順調で、もう日常生活レベルでは以前と全く遜色なくできています。
1年前はまだ入院していた訳ですから、それを思えば随分快復したものです。
薬は若干の増減があり、今は、プログラフ, セルセプト, ウルソ, オメプラール, そして隔日でプレドニンを服用しています。

年変わりということもあり、医療費のまとめをしていたのですが、通院, 診察, 検査などはそれ程の負担ではなく（血液検査で4,000円, CT等が入ると10,000円は超えています）やはり大きいのは、薬代でした。
免疫抑制剤をプログラフから他のに切り替えたり、また免疫抑制剤自体を切ったりといったことも試行されているようですが、ぼくの場合は原疾患の問題もあり、おそらく現状維持か、増量になるのではないかと思います。

結局この1年は、丸々療養と復帰準備の期間となりました。
年も変わって、もう言い訳も利きませんので、これからはフルパワーでいきたいと思います。しごともまた変わるのですが、これまでしてきたことを活かしつつ、また全然違うことにもチャレンジしていけそうなので、色々とタイミング的にも整ってきました。

今後、拒絶や原疾患の再発さえなければ、肝移植後だからといって特別なことはなく過ごせていけるのではないかと思います。
あとは、具体的な行動として、肝移植について何かしていければ良いと思っています。

■1年経ちました。

今日でちょうど手術から1年です。今頃の時間はまだ手術台に乗っていたと思います。
決して良いことばかりではありませんでしたが、こと体調面に限ると、5月末にすこし再入院しただけで大過なくここまで回復してきたことは、素直に喜んで良いと思っています。

最近何度か書いているように、ここはできる限りありのままの経過を記録していくという趣旨でやっています。
そのため、特にこれから関わらざるを得ない方にとっては、余り目にしたくないようなことも多々書いてあると思います。それでもそういう経過を経て、なんとかやってきてる人間が居るのも事実です。

どの程度役立っているのかはよく分かりませんが、これからも患者の立場で思うこと, 経験してきたことはどんどん公開していきたいと思います。

1年経過で、ようやく一人前の仲間入りできましたかね？

■逆だ, 逆に考えるんだ

最近、やたらと逆に考えるようになりました。
これだけだと訳わかりませんね。

要は、病気してリタイアしたからこそ得られるものもあったんじゃないかと。
趣味の世界でいうと、折り紙や自転車は、こんなことがなかったら足を突っ込むこともなかったと思います。もちろんこれらが縁で知り合った方とかもですね。
人との付き合いでは、こういうことがあって、より深い関係になっていることは多いと思います。

全体的な生活の質では、切り捨てたものも多いですし、定収入もままならない状況で、なかなかプラマイゼロにまでもっていけてるともいえないのですが・・

移植に限らず、何らかのハンディキャップから復活を遂げることの難しさをより一層感じますが、それだけにやはり乗り越えないといけないものだと思います。
手術からは、もうちょっとでようやく1年, 去年のことを思えば、体がまともに動いているだけでも良しとするぐらいの段階なのかもしれません。

しごとに関しては、あくまでもその筋で高みを目指していくのか、それとも生きていく術そのものを切り売りしていくのか, 悩んでいるところです。
（最後の一文もよく分からないと思いますが、そのうち補足が入るかもしれません・・）

■おまえに何ができる

外来診察については、この間の記事の通り、特に変わりありませんでした。
次回まで5週間ちょっと開くので、薬が40日分で、ついに診察と薬で4万円超えてしまいました。
（しかしこれでも種類も量も少ない方のようです）

診察中は、雑談のようなものも多く、その中で「ブログはブログとして続けていったら良いけど、もっと外に向けて活動してみたら良いんちゃうの？」みたいなことも言われまして。
ネットを通して、できる限りありのままを伝えたいというのは、最近疎かですが何とか最低ラインはクリアしてるとして、じゃあそこから何を生み出すねんと言われたら返答に困ってしまう訳で。
具体的に何ができるのか、悩み中というか答えが出てませんです。
移植コーディネータに・・とかも再燃してはいるのですが、専業で生活できる程のものなのかといえば、多分違うし、そもそも医療系の資格なんて何もないし今から学べる環境も残念ながらありません。

ほんとに行動として何をしたら良いのかヒントは求めてるのです。